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编者按：

折翼天神，东说念主生有别样精彩。

贵州生存着286万残疾东说念主。“羽翼”撅断的他们，破碎生理神思双重拘谨，拥抱寰宇，引发更多东说念主向光而行、逐梦畴昔。

追光的东说念主，终将光线万丈。多彩贵州网连续推出贵州残疾东说念主创业或助残故事，证据他们从“追光者”成长为“发光者”。

“马辰宇”是黄贵琼为女儿起的名字。

怀胎时，她多量次遐想孩子的模式。孩子应该长得像他父亲，但笑起来得像我方，明媚灿烂的。八成会狡滑，但不首要，童年一定要过得开振作心。他是上天赐给这个小家庭的礼物，唯一无二，如同寰宇中的某颗闪亮的星辰。

但是，马辰宇不到1岁，被检查出小脑萎缩。其时，黄贵琼还不到25岁。

收获于易地扶贫搬迁计谋，在浙江务工的黄贵琼回到家乡遵义市汇川区板桥镇，从社区公益性岗亭作念起，2023年被选为居委会委员。近10年技艺，她也渐渐“长出铠甲”，仍是像昔日呵护婴儿般，暄和女儿。

黄贵琼在遵义市汇川区板桥镇汇塘河社区责任

轮回了10年的清晨

马辰宇10岁了，却不足3个月婴孩的智力。

他双脚无法解救体魄赠给，况兼弗成像婴儿一样靠膝盖和手掌爬行。沙发一角，由多量抱枕堆积成相对牢靠的座椅，是他每天幽静时的行径规模。

黄贵琼洗漱完了，给女儿穿衣服。这不简便，也非熟能生巧的事。马辰宇体重唯有30多斤，但动作僵硬，基本弗成自主行径。春秋季为他穿衣，也至少得用上半个小时，其中包括穿戴尿不湿与涎水巾。而这么的清晨，已轮回了10年。

有东说念主漠视寝息时可多穿点，起床穿衣就无谓那么坚苦。黄贵琼轸恤地看着女儿：“不，那样他会不首肯。”

喂女儿吃完早餐，黄贵琼马不断蹄地准备特制午饭。最常作念的是米糊，用电压力锅煲着。

黄贵琼发现，马辰宇最机敏的是味觉。一样口味的食品，若一语气吃2天，刚喂进去他就会吐出来，然后咬紧牙关。于是，她想着法地调配口味，西红柿鸡蛋、白菜肉沫、小瓜肉沫……米糊的口味每天都不重样。

作念完这些，黄贵琼才赶去社区责任。午休技艺，她又匆促中赶回家。她行事利索，不到20分钟用完午饭，而喂女儿吃饭，却要花3至4倍的技艺。“要很软烂，弗成太烫。”黄贵琼一小勺一小勺地喂，等着他渐渐咀嚼，“还弗成催他快点吃，他听不懂。”

黄贵琼抱着女儿

黄贵琼生于1991年，贵州省遵义市汇川区泗渡镇东说念主。高中毕业后，赶赴浙江省台州市务工。在那处，她意志了同乡马义来并成婚。

黄贵琼屡次产检均为闲居，分娩历程胎儿却遇到10多分钟的缺氧。黄贵琼起首并没太留心，直到来探望的长者猜忌“孩子为何不爱哭”，他们才唤医师检查，随后转至更大的病院问诊。

每次检查皆没出具显豁的成果。女儿半岁时，黄贵琼晚饭后抱着女儿散布，有好心的老东说念主向前攀谈：“嗅觉着孩子是不是缺了点啥？”

黄贵琼和丈夫互相宽慰：“他降生时缺氧了，八成发育要慢点。”

但愿随着技艺的荏苒而结巴，他们终究没等来女儿脑部的发育。

还未通达就凋谢的花

拿到CT影像的成果，黄贵琼一眼看到答复单上的“小脑萎缩”几个字。

彼时他们在北京，租借一间地下室，四处寻医。

“脑瘫患儿，是不错通过熟谙来康复的，对么？”每靠近一位医师，黄贵琼都不糟跶地问。不少医师报以嗟叹和抚慰。好谢却易挂上一位白叟人的号，却被示知：“别再花消元气心灵了，商量生二胎吧。”

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黄贵琼反复查对着答复单上名字和年事，没错。

她的明白里，“小脑萎缩”这种病多发于老年东说念主。医学影像科与女儿的病房不在团结栋楼，她王人备不知我方是奈何走且归的，只难无私方失望地跟等候已久的丈夫讲解，“像一朵花骨朵，还没好好地通达，就要凋谢了。”

黄贵琼爱妻放工后陪女儿坐摇摇椅

某天，马辰宇突发浑身抽搐。在浙江大学医学院附庸儿童病院，马辰宇被确诊癫痫。

医师用黄贵琼听起来很生疏的词汇讲解：癫痫是脑部神经元突发性相当放电引起的。而神经元繁复精妙，对于此病，有太多未解之谜。医师开了抗癫痫药物，布置3个月后复查。

“咱们仍抱有但愿。合计吃了药，癫痫就会好。”黄贵琼其时并不知说念，癫痫的发作毫无征兆，况兼从不会善意地预示技艺与场地，药物只可终结和减轻。

比如晚饭时还一切闲居，马辰宇吃到可口的，乐呵呵地笑，睡前忽然癫痫发作，双手紧合手，口吐泡沫，抽搐得脸上的五官都变了体式。紧接着整晚转折难眠，严重时还会吐逆。黄贵琼安坐待毙，陪在一旁抽噎。

癫痫发作后，马辰宇一语气几顿难以进食。“只可期待他靠自己能力缓过来。”看着他不那么疾苦了，黄贵琼试着喂他吃点白米糊。若向上3天还缓不外来，她便打理好行李，带去病院输养分液。最频繁时，他们每月至少跑一回病院。

看病使家庭渐渐背上了千里重的背负。黄贵琼和丈夫开打趣：“一发工资，女儿就要入院。”马义来在一家摩托车分娩厂家认真零部件的装置等责任，颇受雇主鉴赏，蓝本已升职到车间主任，但因通常请假，无奈只可当计件工。

外出前，马义来摆放好录像头

录像头一语气责任与生存

责任舛错，黄贵琼大开手机检察女儿情况。

另一端，是家中的录像头，安装在马辰宇栖身的沙发对面。

技艺一分一秒荏苒，马辰宇久久怔住，或微微动动手脚，都不可掉以轻心。指不定在何时，他就会因长技艺团结坐姿，或尿不湿湿透等多样不适而奋力抗击。

黄贵琼所供职的遵义市汇川区板桥镇汇塘河社区，是易地扶贫搬迁点。“新家，供咱们拎包入住。”2017年，黄贵琼返乡后主动去找社区文告，但愿获取一份文员责任。社区1200多位住户，从沙湾、板桥、泗渡3个州里搬迁而来，黄贵琼和共事们花了近1月技艺造访，为每户建档。各家住户遇到大小费事事，都心爱找她。

黄贵琼在责任中

马义来随着返乡，在当地担任城管。比拟浑家，他的责任节拍没那么紧，抽空盯视频的技艺要多些。

好几次，他们两口子都在忙，待看视频时，才发现马辰宇不知何时已俯身趴在沙发上，更动不得。马义来赶回家时，沙发垫被马辰宇的涎水与汗水浸湿了一大块。马辰宇被父亲抱起来，缓了好须臾，他才“哇”地哭出声来。“他无法像健全东说念主般正确用力，只可将力量用在我方身上，越用力，越忽地，汗水越多。”

马辰宇扑面跌倒，受伤是常有的事，头上起个肿包，或是手肘磕破皮。黄贵琼嗅觉获取女儿的闹心，却不得不狠下心，外出前用棉布绳将他绑在靠背。一放工回家，便迅速“解绑”，抱他到摇摇椅减弱。

2021年6月，黄贵琼又生下一女。女儿刚满1岁没多久，高声喊出“爸爸”“姆妈”，爱妻俩喜极而泣。因为马辰宇从没喊过。

女儿从幼儿园回家，会拿着玩物喊“哥哥来跟我玩”。黄贵琼教她：“哥哥生病了，弗成陪你玩。”女儿很懂事，看到父母暄和兄长，也主动维护递东西。

“咱们勤勉给女儿最佳的生存。”黄贵琼贯通的“最佳”，便是让马辰宇衣裳干净、吃喝妥帖。而对于女儿，黄贵琼并不期待她一定要成绩拔尖，或有隆起特长，只但愿她健康欢叫地长大。

本网记者：李想瑾

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